La niña que nació sin rostro desafió todos los pronósticos para celebrar su noveno cumpleaños

 

Una niña que nació sin rostro debido a una rara enfermedad ha desafiado las probabilidades para cumplir nueve años gracias al amor de su familia.

Vitória Marchioli, de Barra de São Francisco en Brasil, tiene el trastorno genético síndrome de Treacher Collins que impidió que 40 de sus huesos faciales se desarrollaran adecuadamente.

Cuando era bebé, con los ojos, la boca y la nariz desplazados, los médicos dudaban que sobreviviera sus primeras horas de vida.

Incluso se negaron a alimentarla y le dijeron a la familia que se fuera a casa y esperara a que su hija muriera y comenzara a hacer los arreglos para el funeral.

Pero a principios de este mes cumplió nueve años, desafiando a los médicos que dicen que la única razón por la que está viva es gracias al esmerado cuidado y la devoción de sus padres.

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Vitória Marchioli, de Brasil, nació con un raro síndrome de Treacher Collins
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Los médicos les dijeron a sus devotos padres Ronaldo y Jocilene, que aparecen aquí, que ella no sobreviviría más allá de unas pocas horas.

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Su padre Ronaldo, de 39 años, dijo: “Los médicos no pueden explicar cómo ha vivido tanto tiempo, pero creen que se debe a nuestro cuidado y al amor que le tenemos lo que la ha mantenido con vida”.

‘Esperamos continuar recaudando fondos para darle a nuestra hija una mejor calidad de vida y darle la mejor apariencia posible.

‘Luchamos por ella para que pueda verse mejor y tener una mejor calidad de vida. La amamos y estamos agradecidos por tenerla viva”.

El síndrome de Treacher Collins afecta sólo a una de cada 50.000 personas.

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La condición ha significado que 40 de los huesos de su cara no se hayan formado correctamente.
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La familia de la niña dice que su hija es intimidada por su apariencia a pesar de ocho operaciones en la cara.

No sabemos cuánto tiempo sobrevivirá.

A los dos días de nacida, Vitória fue trasladada a una unidad especializada donde se diagnosticó su condición y una semana después su cariñosa familia la llevó a casa.

Desde entonces, se sometió a ocho cirugías para reconstruir sus ojos, nariz y boca, así como para estimular sus funciones motoras, la más reciente en el Hospital Shriner de Texas, EE. UU.

El señor Marchioli, un chofer contratado, dijo: “Tenía un aspecto un poco extraño cuando nació, tenía una gran abertura en la cara y un ojo muy abierto, era diferente de nuestros otros hijos”.

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El padre de Vitória dice que no sabe cuánto tiempo sobrevivirá y que no esperaba que ella sobreviviera hasta su noveno cumpleaños.
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La niña necesita cuidados las 24 horas del día para mantenerla con vida y garantizar que no se ahogue

“Los médicos nos dijeron que no sobreviviría y que sólo le quedaban una o dos horas de vida, no le dieron ninguna posibilidad de sobrevivir”.

“La trasladaron a una unidad especializada en otro hospital de la capital para obtener más información sobre su salud y su condición.

‘Ella no tiene una estructura ósea bien definida porque 40 de los huesos de su cara no se formaron, lo que afectó sus ojos también.’

Pero a pesar de sus luchas y su futuro incierto, su padre y su madre Jocilene, de 43 años, dicen estar agradecidos.

“No tiene ninguna esperanza de vida, no sabemos cuánto tiempo sobrevivirá, no esperábamos que llegara hasta su noveno cumpleaños, pero estamos muy agradecidos de que lo haya hecho”, añadió el señor Marchioli.

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Su familia ahora está recaudando fondos para cubrir los costos médicos y darle a Vitória una mejor calidad de vida.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE TREACHER COLLINS?

El síndrome de Treacher Collins afecta el desarrollo de los huesos y otros tejidos de la cara.

Los signos y síntomas varían mucho, desde casi imperceptibles hasta graves.

La mayoría de los pacientes tendrán huesos faciales poco desarrollados, sobre todo los pómulos, y una mandíbula y un mentón muy pequeños.

Algunas personas que nacen con esta afección también nacen con paladar hendido.

En casos graves, el subdesarrollo de los huesos faciales puede restringir las vías respiratorias del bebé afectado, provocando problemas respiratorios potencialmente mortales.

Las personas con CT a menudo tienen ojos inclinados hacia abajo, pestañas escasas y una muesca en el párpado inferior, conocida como coloboma del párpado.

Algunas personas afectadas pueden perder la visión.

El síndrome se caracteriza por orejas ausentes, pequeñas o de forma inusual.

Y la pérdida de audición ocurre en aproximadamente la mitad de todos los que la padecen.

Suele ser causada por defectos de los tres pequeños huesos del oído medio, que transmiten el sonido, o por el subdesarrollo del canal auditivo.

La afección afecta a una de cada 50.000 personas y está causada por mutaciones de un gen específico.

Comentarios desagradables

Entre los problemas de Vitória se encuentran la nariz que no se forma, la boca oscurecida, los ojos dañados, uno izquierdo sobresaliendo de su órbita y el otro cubierto por una masa de tejido.

A pesar de los mejores esfuerzos de la familia para solucionar los problemas a través de seis años de cirugías, regularmente reciben comentarios desagradables sobre la apariencia de su hija.

El señor Marchioli dijo: “Hemos sido abusados verbalmente y rechazados por el público debido a la apariencia de nuestra hija”.

‘Incluso nuestras otras hijas nos han dicho que los niños en la escuela abusan verbalmente de ellas por la apariencia de Vitória.’

La supervivencia de Vitória se debe al cuidado de su familia, que ha implicado esfuerzos las 24 horas del día.

A veces, la familia se despertaba cada tres horas para alimentarla con nutrientes a través de un tubo que le introducían por la garganta hasta el estómago.

Además de controlarla periódicamente para asegurarse de que no se esté ahogando o poniéndose en peligro.

El señor Marchioli dijo: ‘Vitória recibe todo el cuidado, cariño y amor posible que podemos brindarle, tratamos todos los días de ayudarla tanto como podamos.

“En el futuro, esperamos que la humanidad ame más a las personas independientemente de su apariencia, color de piel, raza, religión y más”.

Los padres de Vitória están recaudando fondos para cubrir sus gastos médicos. Para donar a su causa, visite aquí.

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