El más pequeño del mundo sufrió un grave incidente y superó su destino

Se cree que en todo el mundo sólo hay unas 200 personas con enanismo primordial, una enfermedad que provoca el subdesarrollo de las extremidades.

La afección significa que quienes la padecen son de estatura extremadamente baja, pero sus huesos y órganos están en proporción con su cuerpo, a diferencia de otros tipos de enanismo.

En la reunión más grande del mundo, 35 enanos primordiales de todo el mundo se reunieron en Liverpool.

Fue organizado por la Fundación Walking With Giants (WWGF) como grupo de apoyo y para crear conciencia sobre esta afección hiperrara.

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Las familias viajaron hasta Australia, Colombia, Canadá y Rusia para la convención de una semana de duración.

Para algunos, fue particularmente emotivo ya que era la primera vez que veían a otra persona con esta afección.

Los fundadores Sue y John Connerty, de Liverpool, lo dirigen desde hace nueve años.

Comenzaron la organización benéfica después de que a su hijo Alex, que ahora tiene 10 años, le diagnosticaran la afección.

Cuando él era un bebé, la pareja viajó a Seattle para asistir a una convención organizada por la Organización Little People of America y querían una red de apoyo similar aquí.

“Cuando le diagnosticaron a Alex se sentía muy solo, buscas en Internet, rastreas todo”, dijo la señora Connerty.

‘Y yo dije: ”¿Por qué yo?” No tienes a nadie con quien hablar y hacer preguntas.’

Después de hablar con otras familias, la pareja dijo que sintieron una enorme sensación de alivio y que muchas de sus preocupaciones desaparecieron.

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Ahora dedican sus vidas a organizar la convención en Liverpool, para que las familias puedan buscar consuelo, preguntar y ayudar en la investigación médica sobre la afección.

Pauline Lagana, de Nueva Gales del Sur (Australia), y su hijo Leo, de 15 años, viajaron miles de kilómetros para asistir a la convención por segundo año consecutivo.

El adolescente tiene enanismo primordial tipo II y su madre dice que el tiempo que pasa con otras personas afectadas por esta enfermedad no tiene precio.

Ella dijo: “Recuerdo la primera vez que Leo se reunió con todas estas personas, fue como si fueran primos perdidos hace mucho tiempo”.

“Obtenemos una gran cantidad de información hablando con otros padres de la que no se puede hablar con padres normales porque tenemos mucho en común con los problemas que se tienen con un niño especial y único que es primordial”.

Las personas con enanismo primordial pueden sufrir problemas de aprendizaje y problemas cardíacos, según el tipo que tengan.

También fue la única oportunidad que tuvieron algunas familias de obtener un diagnóstico completo mientras la pareja organizaba para que un médico especialista realizara evaluaciones individuales.

‘Para muchas familias esta es la primera vez que conocen una familia similar con un niño similar. Para ellos es un viaje de descubrimiento”, afirmó el señor Connerty.

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‘Antes del WWGF, muchos padres y también muchos médicos tenían que confiar en un trabajo de investigación que se realizó hace 25 años.

“Desde entonces, al reunir a estas familias, se podría decir que el artículo se ha reescrito y ha sido reemplazado por muchas investigaciones nuevas”.

“Las familias, al final de la semana, sentirán que no están solas, que no son diferentes a los demás”.

Robert y Judith van der Linden trajeron a la convención a su hija Emma, de cuatro años, de los Países Bajos.

La experiencia de los otros niños será genial para que en el futuro sepamos a qué nos enfrentamos.
John Connerty, Fundación Caminando Con Gigantes

El Sr. Van der Linden dijo: “Estábamos buscando en Internet y descubrimos sobre el grupo Walking With Giants y echamos un vistazo y nos pareció familiar, se parecían a Emma”.

‘Emma es una policía desconocida. Nos reuniremos con los médicos y lo esperamos con ansias. Nos da un poco de miedo lo desconocido, pero por otro lado nos ayuda mucho saber lo que tiene.

“La experiencia de los otros niños será genial para que en el futuro sepamos a qué nos enfrentamos”.

Ethan y Janice King, de Essex, trajeron a su hija Faith, de tres años, a la convención por segundo año consecutivo.

“Creemos que es fantástico tener la oportunidad de que Faith utilice la investigación para las generaciones futuras de personas con enanismo primordial”, afirmó el Sr. King.

El señor y la señora Connerty dijeron que estaban orgullosos de que el evento hubiera reunido a tanta gente.

“Con el apoyo adecuado, con la red adecuada detrás de ellos, pueden alcanzar su máximo potencial en la vida y eso es muy importante, especialmente cuando vives en un mundo que no está hecho para ti”, afirmó.

“Estoy muy orgulloso de que mi hijo esté creando un legado para la próxima generación de familias para que no tengan que pasar por lo que nosotros pasamos: falta de conocimiento, falta de comprensión, el estigma”.

“Con suerte, en los próximos 10 años, la próxima generación de familias podrá caminar con la cabeza erguida”.

Para obtener más información sobre la Fundación Walking With Giants, visite el sitio web aquí.

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