“Mi hija Finley.
Tiene 11 meses.
Tiene síndrome de Trichocop, lo que significa que sus huesos faciales no se desarrollaron completamente en el útero, lo que afecta sus movimientos faciales.”
“Por eso le faltan los pómulos, las orejas y tiene una mandíbula inferior pequeña.
Si logramos corregir su mandíbula inferior lo suficiente y hacemos que se adapte a su forma normal, su parte superior podrá encajar adecuadamente y abrir esta vía respiratoria, lo que potencialmente le permitirá respirar por la boca, comer y ejercitar la mandíbula.”
Ahora bien, no puede hacer equilibrios porque hay mucho espacio para pasar el aire sobre sus cuerdas vocales y fuera de su boca.
“No tener que preocuparnos por los gabinetes fue la única forma en que pudimos conseguir esta medicina.
Así que, si hubiéramos necesitado hospedarnos en un hotel por, ya sabes, dos semanas o una semana, etcétera, no lo habríamos podido hacer.
Habríamos tenido que simplemente pasar por ello y ver cuáles eran nuestras opciones a futuro.
Nunca me he separado de Findlay desde el día en que llegó a casa, así que fue muy difícil estar lejos de ella, y simplemente estar al otro lado de la calle y no tener que conducir lejos, fue increíble.”
Eso hizo que llevarla allí para su cirugía fuera mucho más fácil para mí.
Sin el apoyo y las contribuciones, no estaríamos aquí, y creo que hablo en nombre de muchas otras personas como ellos que hacen que esto sea posible.
Son la razón por la que Filey pudo ser operada.
Sin ellos, no habríamos podido hacerlo.
Ya sabes, las comidas calientes.
Fue asombroso.”
Entonces, cuando comenzó a llover durante nuestra estancia aquí, no habría podido salir a buscar comida.
Además, cuando traje a mi hija aquí, ella no estaba lista para subir al automóvil.
Realmente no sé cómo habríamos podido hacerlo.
Y luego, las comidas calientes.
Fue asombroso porque me ayudaron a mantenerme alimentada y cuidar a mi hija.
Mi cochecito es enorme porque lleva todo su equipo médico.
Simplemente no cabía, y no sabíamos cómo llevarla de un lugar a otro.
Una vez que llegamos aquí, nos dimos cuenta de que, aunque estaba al otro lado de la calle, ¿cómo llevaríamos a un bebé allí?”
Eso fue asombroso.
Me refiero a no tener que salir del grifo.
Y, ya sabes, vamos a gastar más dinero del que realmente no tenemos, y algo que ya tenemos en casa.
Fue increíble, y que, ya sabes, no sólo se nos proporcionó un cochecito, un parque infantil para ayudarla a dormir, porque yo tampoco cabía en eso.
Un portero.
Cuando regresó de su cirugía.
Sabes que ella esperó que la abrazaras todo el día, y es mucho, porque ella tiene, ya sabes, el correcto equipo para la cabeza.
Así que la hamaca le permitirá recostarse y relajarse.
Ayer no pudimos lograr que durmiera en todo el día, y esa bata fue lo que la hizo dormir.
Eso fue increíble.
Todo eso es simplemente increíble tenerlo y no tener que preocuparte por llevártelo contigo o tener que gastar dinero que realmente no tienes para obtener una nueva oportunidad.
Oye, tú eres un pájaro, yo soy un pájaro.
Nos despertamos a la mañana siguiente y había un animal de peluche en nuestra puerta para ella, y eso fue simplemente dulce, porque ya sé.
Es algo que recordaré como reconfortante y más adelante en el camino puedo contarle, como de dónde vino y cómo lo consiguió, y cosas así.
Ahora ya le ha salido la mandíbula.
Algunos de los que ella está pasando suenan por encima de ella.
Conoces su traqueostomía y sus cuerdas vocales y está haciendo llamados de pato.
Eso es muy emocionante.
Todavía no parece real.
Sin embargo, en el hospital, ya sabes, tienen los cables que le dan el ritmo cardíaco y el oxígeno.
Entonces, cuando ella estaba apegada a todas esas cosas, sabes que no podía amarla, no podía estar allí para ella, no podía hacerla sentir mejor.
Entonces, aprovechar la oportunidad de conectar esos cables y traerla aquí donde podría ser amada, donde podría dormir, donde está su mamá, creo que ella era, ya sabes, una perversa.
Ella no quería relajarse y sanar porque no quería estar donde estaba.
Me refiero a quién lo hace.
Pero está tan radiante que ha florecido como si su hinchazón hubiera bajado.
Su personalidad está resurgiendo, como todas las grandes cosas versus ser en esa habitación del hospital.
Quiero decir, técnicamente se suponía que ella se quedaría en la foto durante una semana entera, pero como tenemos un ambiente tan cómodo aquí, se nos permitió traerla aquí para descansar y recuperarse con nosotros hasta su seguimiento el miércoles. Estábamos tan cerca del hospital.
Sólo quería decir gracias, gracias a cada persona que sabes que dopó, proporcionó una comida, proporcionó el jabón en nuestra habitación.
Um, todo eso, al igual que, nos ayuda a poner todo nuestro apoyo y nuestro corazón abierto.
Conoces a nuestros hijos y su bienestar, y sabes que no sería posible sin todas esas cosas que tienes.
