Siempre he deseado ser madre. Yo era la mujer más orgullosa del mundo cuando descubrí que estaba embarazada. No podía dejar de reflexionar sobre el niño que se uniría a nuestra familia y a quien mi cónyuge y yo adoraríamos. Los primeros tres meses de etatio estuvieron llenos de anticipación, curiosidad y muchas dudas: si sería niño o niña, cómo se llamaría, etc.

Diariamente le informábamos a nuestra hija que papá y mamá esperaban ansiosamente su llegada. Estuvimos encantados de asistir a las costostaciones todos los meses y observar su crecimiento. Esto cambió durante el cuarto mes de mi embarazo.

Durante esa cita, el OB-GYN notó algo aberrante, pero no me brindó ninguna información adicional. En lugar de eso, me pidió que le realizara una ecografía en 3D para poder examinar la anatomía del bebé con mayor detalle. Agendamos una cita en una clínica con el instrumental necesario para un análisis integral de los órganos y la fisiología del feto.

Cuando llegó el momento de ir a la convención, estábamos empapados y agotados. Ese día fue trágico… Descubrimos que las manos, los pies, los ojos, la boca, el ose, el k y el a de Heliay estaban deformados. Sus orgasmos y colm restantes eran normales. La causa de su coditio fue el síndrome del mal miótico. En el útero, quedó atrapada por males amióticos parecidos a estrigs. Esto alteró su ciclo menstrual e impactó su desarrollo.

Mientras yo sollozaba incontrolablemente, el médico le sugirió que abandonara sus orgasmos. En un momento tan crucial de nuestras vidas, su petición parecía extremadamente descortés. Salimos de esa oficina con el corazón lleno y las esperanzas intactas. Mi cónyuge y yo experimentamos una sensación inexplicable que no se parecía a nada que hubiésemos experimentado jamás.

Después de mucho llanto, nos miramos a los ojos, nos abrazamos y mi cónyuge me susurró al oído: ‘Sigamos’. ¿Te interesaría? Respondí rápidamente: “Por supuesto que lo haré”. Elegimos continuar con el embarazo para darle una oportunidad a Heliay. Inmediatamente buscamos opciones médicas alternativas, pero las noticias continuaron empeorando. Casi todos los médicos recomendaron interrumpir el embarazo porque creían que Heliay moriría en mi útero o, si teníamos suerte, nacería viva pero moriría poco después del parto. Siempre he creído en Dios y me he mantenido fiel a mis convicciones fundamentales. Cumplió con mi pedido.

El 21 de agosto de 2015, a las 39 semanas de gestación, Heliay nació por cesárea, pesó 10 libras y midió 18 pulgadas.

Los primeros días fueron desafiantes. Por mi coditio solo pude verla después de 24 horas. Los rs empezaron a murmurar que yo no quería ver a mi propia hija y que la estaba rechazando. Después de escuchar tales elogios, decidí consumir p eve porque me sentía extremadamente pa. Le acaricié la cara y le masajeé las manos y los pies cuando conocí a Heliay. “Tu madre está presente”, le informé. Admito que su apariencia puede parecer normal a la mayoría de las personas. Su cabeza contenía tres protrsios en lugares donde su k estaba formada incorrectamente. Heliay no tenía cejas y un velo en su cabeza parecía estar a punto de disolverse. Sus ojos y fosas nasales no existían y no podía respirar a través de sus dos aberturas asales. En mi opinión, ella era atractiva por derecho propio.

Después de 13 días de observación, su padre y yo pudimos regresar a casa con Heliay. Sentí como si estuviera en una encrucijada y no tuviera idea de qué hacer a continuación. Además, resido en Veezela, donde las condiciones eran pobres hace tres años y desde entonces no han hecho más que empeorar. Necesitábamos asistencia médica y los recursos faciales necesarios para completar su serie inicial de cirugías.

Tuvimos que controlar su sueño todas las noches durante sus primeros meses de vida debido a su dificultad respiratoria. En caso de que Heliay requiriera ayuda, mi esposo, mi suegra y yo trabajábamos turnos de tres horas. Llegó el momento de su primera itervetio (la instalación de la válvula en su cabeza para controlar el paso de su a) después de unos meses. Se repitió la misma historia y el anestesiólogo expresó dudas de que Heliay sobreviviera a esta operación. Pero tenía confianza en que mi hija volvería a la vida y fue un éxito; Heliay no me decepcionó. Doy gracias a Dios porque hasta ahora todo ha ido bien. Se sometió a dos cirugías adicionales para corregir un pie zambo y aliviar su labio. No hemos podido realizar operaciones adicionales en Heliay (reconstrucción craneofacial, prótesis ocular, pirámide asal y otras) por falta de fondos.

Todos los días, Heliay se esfuerza por ser lo mejor de sí misma. Es difícil para ella sentirse cómoda cuando la gente en la calle la considera una ae. Para que la vean como yo, como una niña hermosa, fantaseo con esas cirugías.

Obviamente, operaciones y rehabilitación adicionales ayudarán a mejorar su calidad de vida. Quiero que todos reconozcan que ella tiene una personalidad distinta. Le gusta el agua y el sonido que hace, los ladridos de los caninos la fatigan, le gusta escuchar música y tiene su propia manera de comunicar sus emociones, como cuando se rasca o cuando le hablamos. Nadie lo creía posible, pero ella le enseñó i gst a una niña de 3 años. Ella persiste en desafiar todos los obstáculos. Con frecuencia criticamos oee ad. Creo que Heliay nos enseña que la vida es preciosa pero transitoria, y que es nuestra responsabilidad aprovecharla al máximo.

Actualmente, Heliay está en terapia y he observado un avance sustancial. Recientemente, ha mejorado su capacidad para controlar su cabeza. Soy consciente de que el camino por recorrer es largo, pero estamos dispuestos a estar a su lado y hacer todo lo necesario para garantizar su seguridad. Mi hijo tiene el mismo derecho a una oportunidad en la vida que el resto de nosotros. Con frecuencia me pregunto qué le pasaría a ella si no estuviéramos presentes, y tengo que recordar que el fuego es así.

Desafortunadamente, muchas personas la menosprecian a ella (y a mí), pero mi respuesta es que las cosas pueden cambiar en un instante y puedes encontrarte completamente dependiente de los demás. Le pregunto: “¿No mereces vivir más?” La sociedad desea propagar la igualdad, pero rara vez la implementa en la práctica si no eres “normal”. A pesar de ello, intentamos llevar una existencia normal e incluir a Heliay en todas nuestras actividades. Asistimos con ella a sus fiestas de cumpleaños y otras ocasiones especiales. Estamos encantados de ser los padres de Heliay a pesar de la caída del tiempo y de este largo y arduo viaje”.

Esta historia fue aportada por Soleays Arolia Lgo Estrada de Saristóbal, Veezela para Love What Matters. Se les puede seguir en Instagram en jorey. Envíe su propio artículo aquí y suscríbase a nuestro boletín electrónico gratuito para recibir nuestras mejores historias.